Zuzia urodziła się 30 marca 2017 roku. Właśnie pełnią kolorów rozkwitała wiosna. „Poruszenie lekarza, położnej i całego personelu od razu mnie zaniepokoiło. Zuzia miała problemy z oddychaniem. Strach o moją malutką córeczkę, który opanował mnie w tamtej chwili nie opuszcza mnie aż do teraz.”
Kolejne dni, zamiast przynosić lepsze wiadomości, prowadziły do rozpaczy. Lekarze informowali o następnych badaniach i wynikach: wiotkość krtani, porażone fałdy głosowe, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z przełykaniem, brak mimiki twarzy, przykurcz paluszków dłoni. Zuzia przez pierwsze cztery tygodnie życia walczyła o każdy oddech. Przychodziło jej to z wielkim trudem i wysiłkiem. W końcu założono Zuzi rurkę tracheotomijną pozwalającą na zaczerpnięcie powietrza pełną piersią. Postawiono też diagnozę – Zespół Moebiusa – bardzo rzadka choroba, która przytrafi się jednemu na pięćdziesiąt tysięcy ludzi.
Na początku czerwca Zuzia mogła opuścić szpital. Dla większości matek powrót z niemowlęciem do domu to najbardziej wyczekiwana chwila. „Po urodzeniu synka wyszłam ze szpitala z kwiatami od męża, przepełniało mnie nieograniczone szczęście. Teraz wyszłam z teczką pełną dokumentacji medycznej, grubym plikiem skierowań do specjalistów i strachem…”
„Szybko zderzyliśmy się z rzeczywistością. Wędrówki od drzwi jednego lekarza do kolejnego, zimne poczekalnie, odległe terminy wizyt na NFZ. Nie mogliśmy czekać. Wszystkie wizyty umawiamy prywatnie. Każdy miesiąc zwłoki to ogromna przepaść i zaległości, których nie sposób nadrobić. Pierwszy rok życia dziecka jest najważniejszy i z tym przekonaniem staramy się poruszyć niebo i ziemię, aby nasza walka została nagrodzona pięknym uśmiechem naszej księżniczki.”
Zuzia ma sparaliżowane nerwy odpowiedzialne za mimikę twarzy, nie potrafi zamykać ani mrugać oczami, jej gałki oczne nieskoordynowanie rozbiegają się w przeciwnych kierunkach. Zespół „Moebiusa” to nie tylko brak ekspresji twarzy. To też niewielkie deformacje kończyn, ale i języka, które sprawiają problemy z połykaniem pokarmów, a w przyszłości z mówieniem. Do listopada Zuzia przyjmowała pokarmy przez sondę wprowadzona przez nos do żołądka. Wywołała ona jednak podrażnienie i odleżyny w przewodzie pokarmowym. Skutkiem takiego stanu były częste pobyty w szpitalu (w ostatnich dwóch miesiącach aż sześciokrotnie). W chwili obecnej Zuzia jest po operacji wyłonienia gastrostomii i chirurgicznego skrócenia przewodu pokarmowego. Dzięki temu może dostawać posiłki bezpośrednio do brzuszka.
Dziewczynka musi być nieustannie rehabilitowana ponieważ tylko rehabilitacja gwarantuje Jej powrót do pełnej sprawności. Dzięki nieustannej, ciągłej rehabilitacji wróci mimika twarzy, poprawi się koordynacja oczu i usprawni odruch przełykania. Jest szansa wypracować pełne usprawnienie przykurczu paluszków dłoni oraz sprawić aby porażone fałdy głosowe ruszyły. Wówczas niepotrzebne będą gastrostomia i rurka tracheotomijna.
„W momencie przyjścia na świat naszej kochanej córeczki, koniecznością była zmiana priorytetów i podjęcie walki o jej zdrowie. W żaden sposób nie mogliśmy się przygotować do zaistniałej sytuacji, gdyż ciąża przebiegała wzorowo. Skończyły się już nasze oszczędności, sprzedaliśmy samochód, aby pokryć wydatki na bieżącą rehabilitacje i diagnostykę córki. Dotychczasowy miesięczny koszt rehabilitacji i zapotrzebowania medycznego przekracza nasze możliwości budżetowe, nie wliczając znacznych kosztów poniesionych na niezbędny sprzęt medyczny pozwalający sprawować nam opiekę nad córką w domu, a nie w szpitalu. Prosimy w imieniu naszym i naszej Córeczki Zuzi o wsparcie naszych działań w walce o jej powrót do pełnej sprawności. My, jako rodzice, nie możemy pozwolić, aby dotychczasowa poprawa stanu zdrowia naszej Córeczki została zaprzepaszczona” Wesprzyj (PayU,PayPal,MasterCard)
📷👉 www.rik.pl/zuzia
📷👉 www.aukcje.rik.pl/podopieczny/zuzia
camera iphone 8 plus apk #ZuziaWalczy | |
8 Likes | 8 Dislikes |
277 views views | 3.5K followers |
Film & Animation | Upload TimePublished on 15 Mar 2018 |
Related keywords
fundacja sto pociech,camera iphone x vs xr,video to gif,videos for cats,camera phone ranking,free robux,upload to imgur,free ringtones,freedom mortgage,video doorbell,videoder,videographer,camera phone x - os 12 camera apk,sharing amazon prime,sharingan eyes,sharing shelf,video player,upload speed,sharing community,camera iphone 7 plus,camera iphone x apk,video camera,fundacja na rzecz nauki polskiej,camera iphone apk,free dating sites,sharing is caring,fundacja szlachetny gest,free stock photos,uploadvr,upload photos to icloud,camera iphone 7 vs iphone 8,video editing app,fundacja orlen,free music,upload video to youtube,upload speed test,upload photo,video downloader,fundacja viva,freep,sharingan naruto,upload download speed,sharingbox,fundacja siepomaga,upload youtube,upload to google drive,video editor,freeform,fundacja avalon,camera iphone xr vs xs,fundacja pegasus,videogamedunkey,camera iphone,camera phone comparison,sharing economy,sharing is caring meme,upload resume to linkedin,sharing wifi password,sharing kindle books,fundacja batorego,sharing community yonkers,free vpn,sharing wifi iphone,camera iphone 8 plus,camera iphone xr,fundacja zdrowie,camera iphone x,video editing software free,free fonts,upload music to spotify,upload pictures,fundacja słoneczko,free people,free online games,fundacja pzu,free movies online,sharing outlook calendar,sharing network 5k,freecell,upload soundcloud,fundacja synapsis,freebirds,fundacja polsat dla antosia,video killed the radio star,upload pdf to kindle,free movies,video game stores,fundacja judyta,camera phone x apk,upload studio,freestyle libre,sharing network,fundacja nautilus,sharingan contacts,video games,camera iphone 8,upload image,upload to instagram from pc,fundacja ocalenie,upload file,camera iphone 7,video star,camera iphone 6,fundacja dajemy dzieciom siłę,free games,camera phone x,fundacja polsat,camera phone 2019,sharing google calendar,video converter,video maker,upload video,sharingan,video editing software,sharingan tattoo,video to mp3,free credit report,free credit score,fundacja dzieciom,
Không có nhận xét nào:
Đăng nhận xét